Monthly Archives: April 2015

Dita e Tokës

Dita e tokes

Herët a vonë, do të na duhet ta pranojmë se Toka ka gjithashtu të drejtë të jetojë pa ndotje. Ajo çka njerëzimi duhet të dijë është se qeniet humane s'mund të jetojnë pa tokën mëmë, por planeti mund të jetojë pa njerëzit. - Evo Morales

Dita Botërore e Hemofilisë, pacientët ngrenë zërin: S’kemi nevojë për fjalë

Në kuadër të Ditës Botërore të Hemofilisë, Shoqata “Together For Life” dhe  Shoqata  Shqiptare e Hemofilisë organizuan një aktivitet që u zhvillua në Hotel Tirana International.

Paneli ishte i veçantë, pasi përballë gazetarëve dhe në krah të drejtuesve të institucioneve dhe organizateve ishin pacientët, të cilët folën për problemet që ndeshin në sistemin shëndetësor.

Drejtoresha e Shoqatës “Together For Life”, Eglantina Bardhi, tha se prej 6 muajsh po bëhet monitorimi i pacientëve që vuajnë sëmundje të rënda për të verifikuar aksesin që ata kanë në sistemin shëndetësor.

Të tilla për hemofiline (3)“Me keqardhje theksoj se prej 2 muajsh pacientët me hemofili vuajnë mungesën e mjekimit, çka do të thotë se shëndeti dhe jeta e tyre është në rrezik. Pacientët kanë të drejtën e tyre për akses në shërbimet shëndetësore dhe këtë ua garanton Ligji për Kujdesin Shëndetësor dhe Karta e të Drejtave të Pacientëve, të cilat duhen respektuar në radhë të parë nga institucionet”, nënvizoi Bardhi.

Pacientët me hemofili vuajnë gjithnjë mangësi në shërbimin shëndetësor. Mungesa e mjekimit u rrezikon shëndetin dhe jetën, sepse ata nuk mund të jetojnë pa mjekimin. Brunilda, njëra prej nënave me fëmijë me hemofili, tha se pavarësisht se qendra ishte përuruar, e vetmja gjë që ndodhet atje, janë katër muret: “Nuk kemi nevojë për mure. Kemi nevojë për faktorin VIII. Ishim edhe vjet këtu dhe gjithçka po mbetet në kuadrin e fjalëve të bukura”, u shpreh ajo pasi dëgjoi përfaqësuesen e Ministrisë së Shëndetësisë, Vjollca Duro. “Unë jam vetë infermiere, nuk kam nevojë për mjek që t’i bëj faktorin djalit, por ky faktor mungon dhe nuk gjendet. Ju s’e keni idenë ç’do të thotë të jesh nënë dhe të shohësh fëmijën tënd sëmurë pa mundur të bësh asgjë. Edhe sistemi i referimit. Ne duhet të presim një ditë në shtëpi sa të marrim rekomandimin nga mjeku i familjes pasi në urgjencë nuk na presin”, vazhdoi Brunilda.

Tilla per hemofiline (1)Nga ana e përfaqësueses së ministrisë u deklarua se faktori VIII ka ardhur në spital, megjithatë të gjithë pacientët e pranishëm në panel deklaruan se deri më dje ky faktor mungonte. Ata kërkuan shpjegime të mëtejshme, ndërsa premtimeve të përfaqësueses së ministrisë iu përgjigjën sërish me mosbesim. “Çdo gjë mbetet në kuadrin e fjalëve, ndërkohë që për ne s’bëhet asgjë”, u shprehën prindërit e pranishëm.

Në vendin tonë ka rreth 300 pacientë me hemofili, nga të cilët 87% janë pacient me hemofili A që është dhe hemofilia klasike dhe u mungon faktori VIII i koagulimit në gjak, ndërsa 13% janë pacientë me hemofili B, të cilëve u mungon faktori IX. Mungesa e mjekimit ka bërë që një pjesë e mirë e tyre të mos jenë të aftë  për t’u shkolluar dhe punuar.

Pacientët me hemofili përbëjnë të vetmin grup të pacientëve me sëmundje kronike me mjekim të parimbursuar në një kohë kur kostoja për rimbursimin e ilaçit është më e vogël sesa trajtimi i tyre si invalidë për gjithë jetën. Nëse këta të sëmurë do të kishin mundësi të trajtoheshin rregullisht me faktor antihemofilikë, ata do të bënin një jetë normale, si gjithë të tjerët.

hemofilia1

Mostrajtimi me faktor dhe si rrjedhojë përdorimi i derivateve të gjakut ka bërë që 80% e këtyre pacienteve të jenë të infektuar me hepatit B dhe C. Faktori antihemofilik do ta eliminonte këtë situatë.