Recent Posts by admin

Dita Botërore e Hemofilisë, pacientët ngrenë zërin: S’kemi nevojë për fjalë

Në kuadër të Ditës Botërore të Hemofilisë, Shoqata “Together For Life” dhe  Shoqata  Shqiptare e Hemofilisë organizuan një aktivitet që u zhvillua në Hotel Tirana International.

Paneli ishte i veçantë, pasi përballë gazetarëve dhe në krah të drejtuesve të institucioneve dhe organizateve ishin pacientët, të cilët folën për problemet që ndeshin në sistemin shëndetësor.

Drejtoresha e Shoqatës “Together For Life”, Eglantina Bardhi, tha se prej 6 muajsh po bëhet monitorimi i pacientëve që vuajnë sëmundje të rënda për të verifikuar aksesin që ata kanë në sistemin shëndetësor.

Të tilla për hemofiline (3)“Me keqardhje theksoj se prej 2 muajsh pacientët me hemofili vuajnë mungesën e mjekimit, çka do të thotë se shëndeti dhe jeta e tyre është në rrezik. Pacientët kanë të drejtën e tyre për akses në shërbimet shëndetësore dhe këtë ua garanton Ligji për Kujdesin Shëndetësor dhe Karta e të Drejtave të Pacientëve, të cilat duhen respektuar në radhë të parë nga institucionet”, nënvizoi Bardhi.

Pacientët me hemofili vuajnë gjithnjë mangësi në shërbimin shëndetësor. Mungesa e mjekimit u rrezikon shëndetin dhe jetën, sepse ata nuk mund të jetojnë pa mjekimin. Brunilda, njëra prej nënave me fëmijë me hemofili, tha se pavarësisht se qendra ishte përuruar, e vetmja gjë që ndodhet atje, janë katër muret: “Nuk kemi nevojë për mure. Kemi nevojë për faktorin VIII. Ishim edhe vjet këtu dhe gjithçka po mbetet në kuadrin e fjalëve të bukura”, u shpreh ajo pasi dëgjoi përfaqësuesen e Ministrisë së Shëndetësisë, Vjollca Duro. “Unë jam vetë infermiere, nuk kam nevojë për mjek që t’i bëj faktorin djalit, por ky faktor mungon dhe nuk gjendet. Ju s’e keni idenë ç’do të thotë të jesh nënë dhe të shohësh fëmijën tënd sëmurë pa mundur të bësh asgjë. Edhe sistemi i referimit. Ne duhet të presim një ditë në shtëpi sa të marrim rekomandimin nga mjeku i familjes pasi në urgjencë nuk na presin”, vazhdoi Brunilda.

Tilla per hemofiline (1)Nga ana e përfaqësueses së ministrisë u deklarua se faktori VIII ka ardhur në spital, megjithatë të gjithë pacientët e pranishëm në panel deklaruan se deri më dje ky faktor mungonte. Ata kërkuan shpjegime të mëtejshme, ndërsa premtimeve të përfaqësueses së ministrisë iu përgjigjën sërish me mosbesim. “Çdo gjë mbetet në kuadrin e fjalëve, ndërkohë që për ne s’bëhet asgjë”, u shprehën prindërit e pranishëm.

Në vendin tonë ka rreth 300 pacientë me hemofili, nga të cilët 87% janë pacient me hemofili A që është dhe hemofilia klasike dhe u mungon faktori VIII i koagulimit në gjak, ndërsa 13% janë pacientë me hemofili B, të cilëve u mungon faktori IX. Mungesa e mjekimit ka bërë që një pjesë e mirë e tyre të mos jenë të aftë  për t’u shkolluar dhe punuar.

Pacientët me hemofili përbëjnë të vetmin grup të pacientëve me sëmundje kronike me mjekim të parimbursuar në një kohë kur kostoja për rimbursimin e ilaçit është më e vogël sesa trajtimi i tyre si invalidë për gjithë jetën. Nëse këta të sëmurë do të kishin mundësi të trajtoheshin rregullisht me faktor antihemofilikë, ata do të bënin një jetë normale, si gjithë të tjerët.

hemofilia1

Mostrajtimi me faktor dhe si rrjedhojë përdorimi i derivateve të gjakut ka bërë që 80% e këtyre pacienteve të jenë të infektuar me hepatit B dhe C. Faktori antihemofilik do ta eliminonte këtë situatë.

 

 

 

Shoqëria civile, letër të hapur Kryeministrit për mangësitë në spitale

Mungesa të barnave në spitale, mungesa të realizimit të analizave dhe ekzaminimeve, si edhe ndërhyrjeve kirurgjikale. Këto janë ndër problemet kryesore në spitalet publike në vendin tonë. Pikërisht për këto probleme një grup shoqatash në mbrojtje të pacientëve i drejtuan sot Kryeministrit Edi Rama me një letër informuese në lidhje me problematikat që ndeshin pacientët në spitale.

Eglantina-Bardhi-Altin-Nika-e1424858401817Drejtuesja e shoqatës “Together for life”, Eglantina Bardhi, dhe drejtuesi i Qendres se Këshillimit dhe Shërbimeve Psikologjike, Shkodër, Altin Nika

thane se “nga ky monitorim ka rezultuar se shumë prej pacientëve ankohen se nuk u ofrohen se ka mangësi në marrjen e shërbimeve në sistemin shëndetësor dhe në shumë raste ata marrin një shërbim të pakujdesshëm, i cili e ka rënduar edhe më tepër gjendjen e tyre shëndetësore”.

E pranishme para kryeminitrisë, pacientja Leonoara Gjoni u shpreh se:

Pacientja-Leonora-Gjoni“Para pak muajsh m’u shfaqën disa shqetësime në gjoks. Vendosa të bëj një vizitë, por përgjigjja ishte shokuese. U ekzaminova me kancer në gji. Që atë ditë kanceri dhe varfëria po më marrin shpirtin. Nuk mundem të përballoj shpenzimet e jam zhytur në borxhe deri në fyt”, thekson Nora.

Tek e pyesim se çfarë i siguron spitali për mjekimin e saj, ajo përgjigjet shkurt. “Vetëm shtratin, të tjerat pothuajse të gjitha i kam blerë vetë. Edhe sot që po flasim bashkë, bleva doxorubicin dhe cyclophosphamit. Këto ilaçe duhej t’i kishte spitali, por mjekja më dha recetën për t’i blerë në farmaci se nuk ka. Problemi është se për të realizuar kimioterapinë, më duhen edhe barna të tjera, siç është avastina, e cila është shumë e shtrenjtë. Mjekimi mujor më shkon rreth 150 000 lekë, por nuk mundem t’i blej të gjitha, mjekët më thonë se nuk ka në spital”, duke i bërë thirrje kryeministrit ta ndihmojë që të marrë shërbimet shëndetësore falas.

Si rrjedhojë, këto shoqata i kanë drejtuar një letër të hapur Kryeministrit të vendit, Edi Rama, dhe përmes saj sjell në vëmendje disa raste konkrete të pacientëve që, edhe pse vuajnë nga sëmundje të rënda, ankohen se nuk po marrin shërbimin e nevojshëm, sepse ka mangësi me medikamente, analiza dhe ndërhyrjet kirugjikale.

“I kërkoj Kryeministrit të vërë dorën në zemër”, u shpreh Leonora Gjoni, një nënë e diagnostikuar me kancer gjiri. “Kam shkuar në spital ku më diagnostikuan dhe më thanë se analizat duhet t’i bëj te privati, pasi QSUT-ja nuk i bën dot”, thotë ajo për “Shëndet+”. Më tej tregon se edhe operacionin është detyruar ta bëjë në privat, për shkak se jeta e saj ishte në rrezik dhe në QSUT ndërhyrjen ia lanë pas shumë muajsh.

“Edhe analizat e thjeshta të gjakut i kam bërë në privat. Më thonin që shteti s’i bën dot. Kam paguar 1300 euro për operacionin. Tani bëj kimioterapi. Vetëm një herë më ka ndodhur që spitali ta ketë ilaçin. Këtë ilaç që shikoni dhe që është bazë për kimioterapinë, e kam blerë gjithmonë vetë”, rrëfen Leonora. E papunë dhe me një fëmijë 7 vjeç për të mbajtur, me kushte shumë të vështira ekonomike, ajo kërkon që shteti ta ndihmojë. Pavarësisht premtimit të ministrit Beqaj se në spital ilaçet ndodhen, Leonora thotë se ajo shumicën e ilaçeve e blen vetë dhe se në QSUT mungojnë ilaçet për kimioterapinë.

“Këta pacientë nuk përbëjnë raste të izoluara, por përkundrazi ata përfaqësojnë atë që shumë pacientë vuajnë çdo ditë nëpër qendrat spitalore publike në Shqipëri”, u shprehën përfaqësuesit e shoqatave, të cilët kërkuan nga Kryeministri Edi Rama:

  • Të investigohen administrativisht rastet e pacientëve që janë në listën bashkangjitur kësaj kërkese, dhe të verifikohen shkeljet ligjore dhe proceduriale që janë kryer gjatë trajtimit shëndetësor të tyre brenda qendrave spitalore publike në Shqipëri.
  • Të na informoni për masat e marra nga Qeveria juaj në drejtim të përmirësimit të gjendjes së qendrave spitalore publike, por në veçanti për rastet e pacientëve që po ju adresojmë.
  • Të kujdeseni që Ministria e Shëndetësisë dhe QSUT të marrin masa për t’i ofruar pacientëve mjekimin e nevojshëm, duke pasur si synim ruajtjen e shëndetit dhe jetës së tyre, ashtu si legjislacioni në fuqi, por edhe parimet etike të Kodit të Hipokratit e detyrojnë çdo mjek (në veçanti atë që paguhet nga taksat e qytetarëve).

Të na mundësoni një takim ku të dëgjoni nga afër eksperiencat e jetuara nga shumë prej pacientëve, jeta e të cilëve rrezikohet çdo ditë nga mosdhënia e ndihmës së nevojshme apo trajtimi i pakujdesshëm nëpër qendrat spitalore publike.